Duelo anticipatorio: perdí a mi esposo y nuestro futuro juntos

erica finamore y esposo jon

Cortesía de Érica Finamore

Un tumor cerebral inesperado

Una noche, unos meses después de casarme con mi novia de la universidad, terminamos en la sala de emergencias. Mi esposo, Jon, neurólogo de la Universidad de Nueva York, tenía algunos problemas de memoria y dolores de cabeza posicionales (le dolía la cabeza cuando se acostaba o se inclinaba hacia adelante). Como médico, sabía que estos podrían ser signos de algo más serio.

Pensé que los dos estábamos siendo demasiado cautelosos al ir al Hospital Mount Sinai esa noche, pero resulta que no.

Después de hacerle una resonancia magnética, encontraron una masa en el cerebro de Jon que pronto descubriríamos que era un glioblastoma: un tumor cerebral agresivo e incurable con una esperanza de vida de 12 a 15 meses. Ambos teníamos solo 28 años y Jon había estado perfectamente bien hace unas semanas. El 25 de febrero de 2018, todo cambió repentinamente.

Durante los siguientes 26 meses, vi nuestras vidas desvanecerse, lentamente al principio, luego mucho más rápido. Jon tuvo tres cirugías cerebrales, participó en dos ensayos clínicos y recibió una variedad de otros tratamientos en forma de quimioterapia, radiación, inmunoterapia, lo que sea.

En primavera dio un giro brusco y murió el 17 de abril de 2020 a la edad de 30 años. Cada vez que tengo que decir o escribir esa oración, envía ondas de choque a través de mi sistema. Siento que realmente no puede ser mi vida.

Una dura mirada al futuro

Durante mucho tiempo después del diagnóstico de Jon, traté de no investigar el glioblastoma. No estaba listo para saber exactamente lo que nos esperaba. estaba asustado

Pero eventualmente cedí e investigué toda esa basura. Me encantaría fingir que soy una de esas personas que se toman las cosas un día a la vez, pero no lo soy. Necesitaba saber lo que estamos viendo y qué esperar.

(Aprenda qué es el duelo anticipatorio).

Al principio de la enfermedad de Jon, descubrí que todo lo que pensé que sería mi vida y todo lo que pensé que desaparecería desapareció. Si Jon se hubiera ido pronto, no estaría envejeciendo con él.

Cada momento increíblemente feliz, profundamente significativo y que cambia la vida que compartiríamos sería antes de nuestro 30 cumpleaños. Vivió más de lo esperado, pero no lo suficiente.

Una parte de él siempre estaba de luto

Cuando está pasando por una gran pérdida, la mayor parte del tiempo está rodeado de familiares, amigos y distracciones. Sé que todos querían estar ahí para mí, pero las circunstancias (Covid-19) lo hicieron imposible.

Así que en abril pasado me encontré como una viuda de 30 años arrojada de regreso a este extraño universo alternativo sin Jon y sin el típico frenesí de visitantes. Y honestamente, sin mucha gente con quien relacionarse, porque ¿cuántas viudas de 30 años conoces?

(Esto es lo que necesita saber sobre el duelo privado de derechos).

No perdí a Jon de golpe. Seguí perdiéndolo en pequeñas cosas a medida que la enfermedad avanzaba. Lo perdí cuando dejó de enviar mensajes de texto y luego más de él cuando no podía caminar o hablar.

La enfermedad lo estaba molestando, por lo que sentía que estaba constantemente afligido por una parte de Jon. Mirando hacia atrás, sé que el adiós lento hizo que el adiós final fuera un poco menos impactante para mí, pero no le desearía a nadie una pérdida tan lenta y desgarradora.

Pasar por el duelo y la pérdida anticipados

Si usted o un miembro de su familia está enfermo, la gente dirá de manera casual cosas como: “No lea Cuando el aliento se convierte en aire” (un libro sobre un neurocirujano que muere de cáncer de pulmón), lo que inmediatamente te hace querer seguir leyendo este libro.

Así lo hice y leí todos los libros que probablemente no debería haber leído: libros sobre jóvenes con cáncer, personas mayores con cáncer, sobre la muerte, la viudez y el duelo. Leo libros de médicos que han tratado el cáncer y leo biografías sobre el cáncer. Mi hermano pequeño miró mi lista de lecturas de 2019 y solo dijo “mierda”.

Quería saber cómo vivían otras personas con él, a qué médicos acudían y qué síntomas tenían. Quería saber si dejé una piedra sin remover, pero también quería saber cómo la gente lo maneja emocionalmente. No podía soportar la anticipación del choque.

Estudié estos libros como si fueran a ayudarme a prepararme. Porque puedes prepararte para la mayoría de las cosas de la vida de alguna manera, y tu desempeño es un resultado directo de esa preparación. Tal vez estos libros me dirían lo mal que estaba a punto de sentirme, pero también cómo evitar sentirme así.

Pensé que si experimentaba estas tragedias similares con estos personajes en un nivel superficial, suavizaría el impacto para mi época. Ya lo sabría para no caerme tan fuerte. Mi dolor anticipado era un cojín imaginario de mi propia fabricación.

No era el peor plan. Siento que estos libros me aclararon algunas cosas antes y, por lo tanto, empiezo a llorarlas antes. Hice un balance de todas las pequeñas cosas que perdí, todo lo que extrañaría. Puede que esa no sea la estrategia de todos, pero tenía que ser la mía.

Habría sido demasiado difícil tener que llorar todo lo que había perdido de golpe. ¿Cómo se dice adiós a un ser querido? ¿Tu mejor amigo, tu familia, tu pasado, tu futuro y tu autoestima? Tienes que hacerlo, pero no quería hacerlo todo de una vez cuando llegara ese día. Así que empecé temprano.

(Así es como el duelo ambiguo difiere del duelo anticipatorio).

La culpa y las preguntas como parte del duelo

Mientras Jon estuvo aquí, me sentí tan abrumadoramente culpable que no pude salvarlo. Y como digo eso, sé muy bien que lógicamente no podría haberlo hecho. Pero todavía a veces me permito ir por ese camino y me pregunto si me he perdido algo.

Cuando Jon murió por primera vez, estaba tan afligido y pensando en todo lo que tenía que escribir una lista de todas las cosas que hice bien todos los días. Enumeraría cosas como nuestras vacaciones después del diagnóstico, llevarlo a ensayos clínicos y decirle muchas veces que lo amo.

Recientemente hablé con una amiga cuya abuela había perdido a su esposo, su abuelo, cuando tenían 92 años y todavía sentía algo de culpa.

En esta pandilla de viudas (que yo inventé) esta es nuestra firma, nuestra cuenta. Siempre nos preguntaremos. Nuestra culpa y nuestras preguntas son tan parte de nuestro dolor como la tristeza o la dolorosa decepción.

Es parte de la naturaleza humana querer creer que podemos arreglar cualquier cosa, y descubrir que algunas cosas están demasiado rotas es posiblemente la lección de vida más difícil. Y que estas cosas también te romperán a ti.

(Aquí hay algunas citas de duelo para ayudar después de una pérdida).

Crecer lejos, crecer de manera diferente que antes

En mi cumpleaños número 31, unos meses después de la muerte de Jon, me di cuenta de que aunque siempre fui dos meses más joven que Jon, ahora siempre sería mayor. Él sería para siempre el hombre cuya vida terminó trágicamente a los 30, y con el paso del tiempo para mí seguiría siendo el mismo. Es a la vez la mayor maldición y lo más extraordinario del tiempo.

Él siempre tendrá 30 años, y con el paso de los años yo (si Dios quiere) envejeceré, me volveré diferente, me alejaré de la persona que conocía y amaba. Pasar los primeros meses sin él fue difícil, pero darse cuenta de esto fue mucho más difícil.

(Aquí hay 10 cosas útiles para decirle a alguien que está de duelo).

Una mezcla de tristeza, felicidad y tristeza.

El duelo es extraño porque lo abarca todo y, sin embargo, no cada segundo. Hay algunos días (la mayoría de los días) en los que me siento feliz y triste al mismo tiempo.

Antes de que Jon se enfermara, tenía la impresión de que solo puedes sentir profundamente una cosa a la vez, pero ese no es el caso. Esto es lo que hace que las personas sean tan resistentes, incluso si se siente poco natural. Hay una parte de todos nosotros que quiere sentir todo esto. Y lo siento todo

Estoy más agradecido que nunca por las cosas que tengo. Estoy increíblemente agradecido por cada minuto que tengo porque sé que este es el tiempo que Jon también debería haber tenido y ahora es el momento en que vivo por los dos.

Todos los días me pregunto: “¿Cómo haría Jon eso, qué querría?”

En días como su cumpleaños, cuando es fácil recordarlo y estar triste, trato de celebrarlo porque él lo hubiera hecho de esa manera. He hecho todo lo posible por hablar con sus amigos y familiares (mi familia para siempre) porque eso es lo que él hubiera querido.

Trato de vivir cada día sabiendo que él siempre quiso lo mejor para mí, que quería que yo fuera feliz. Y cuando se siente inimaginable que pueda sentirme de esa manera, me esfuerzo un poco más porque sé que si él pudiera verme, lo querría.

Avanzar

Recuerdo lo fuerte que era Jon y recibo un puñetazo y recuerdo que yo también puedo ser fuerte.

En las memorias de Glennon Doyle Salvaje Ella escribe: “Podemos hacer cosas difíciles”. Casi todas las cosas en la vida son difíciles de una forma u otra, pero tiene razón: todos podemos hacerlas porque tenemos que hacerlo.

En la base del duelo, solo estás tratando de avanzar y recoger los pedazos: siempre está haciendo lo correcto hasta que gradualmente nos recomponemos.

Nunca seré el mismo sin Jon cerca, y nunca querría serlo. Simplemente ya no estoy destinada a ser esa persona, y eso está bien.

Pero cada día siento más y más que las mejores partes de mí están regresando. Y a través de todo este remolino de dolor, estoy agradecido, por Jon y por cada momento que pasamos juntos, la felicidad, la tristeza y todos aquellos que fueron mágica y trágicamente ambos.

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